Mis Ojitos cumplió su primer añito!!!!

Hola he andado desaparecida y ufffff que han pasado cosas, ene cosas, pero en fin, acá estamos para actualizar las últimas noticias, por donde empiezo?




Cosas MUY buenas que han pasado ultimamente:

1. Le sacaron las correitas al maty: Ya no tiene luxación de caderas eh eh eh
2. Le sacaron el oxígeno, eh eh eh
3. Se convirtió en un niño VEGETARIANO, por su epilepsia llegamos a 3 drogas y nada todo iba de mal en peor, entonces fuimos a un neurólogo de medicina natural (recomendado por la mamá terapeuta, graciassssss)y nos recomendó cambiar toda la dieta!!! imagínense casi me caigo de po....bueno lo hicimos a partir del 20 de marzo el maty no toma mas leche de vaca, ni nada que provenga de animales, ahora es un niño sano que se alimenta de CHia, linaza, juguito zanahoria, leche de soya, muesli, leche de almendras, comidita con quinoa, rico te de melisa y salvia, en fin..muchas cosas sanas y que han funcionado él se siente MAS FELIZ Y LE BAJARON LOS EPISODIOS DE EPILEPSIA, asi que estamos super contentos porque saben lo mejor de lo mejor VOLVIO A SONREIR!!!!
4. Cumplió un añito, Siiii fue muy lindo, iba a venir toda la familia de valpso pero me resfrié asi q tuve que estar en cama toooooo el fin de semana santo, pero el lunes amanecí mejor asi que organizamor un cumpleaños casi el mismo día y resultó todo muy lindo con la familia que tenemos acá en santiago y amigos, lo pasamos super, lástima q mis ojitos se quedó dormido jiji, pero al otro dia abrió todos sus regalitos y estaba feliz.
5.Me dieron más licencia, ´Bueno el 5 de abril se me acabó la licencia y fui a la psiquiatra me dió 15 dias más, algo es algo ahi veremos lo que hacemos, la idea es seguir con licencia lo más que se pueda, por lo menos hasta junio, ya que mayo tengo que hacer muchas cosas con mi maty....
6. Ingresamos a la Teletón, Siiiii, ingresamos a la teletón ahora estoy muy contenta, al principio no estaba muy contenta ya que estaba con mis ojos metidos en otra terapia alternativa que al final no resultó, esto me hace pensar que mientras no me resulte esa, la Teletón es mi gran esperanza ahora!!!, primero uno se inscribe con la derivación de un médico, después le hacen un chequeo a mi maty, otro día tuve la presentación con la asistente social y el mismo dia en la tarde la reunión con todos los papas que empezaremos con terapias para nuestros hijos, a nosotros nos toca ir con el maty 2 semanas todos los dias, donde lo verán 8 especialistas de diferentes áreas, kine, fonoadiologo, etc... eso aparte de ser super bueno me ahorrará dinero ya que me saldrá todo gratis eh eh eh..., después de esas 2 semanas yo tengo que ir unos dias a psicologo con ellos y despues se verá un plan a seguir, me encanta ir para allá, te atienden super bien, me siento como en casa.
7. Volveremos a tener auto!!, como algunos ya saben teniamos una joyita un yaris sport bakan para nosotros, las tenía todas, lindo, ahorrativo, super seguro, ahora menos mal que nos fijamos en la seguridad porque esta le salvó la vida a mi esposo, tuvo un accidente en diciembre 2009 la cual a él no le paso nada, pero el auto quedó para la escoba, el seguro recien en estos meses nos devolverá la plata aún estamos a la espera, pero lo bueno que tendremos auto para sacar a mi maty en invierno y poder ir a la teletón todos los días, poder viajar a valparaíso con él o poder viajar a otras partes. (bueno esto es también gracias a unos angelitos que tenemos nuestros primos magaly y xavier que nos han ayudado harto para poder volver a tener auto)

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Ahora Cosas no muy buenas que han pasado:

-Nos Quedamos SIN ABR para Mayo 2010, por problemas en la organización de ABR Canadá quedamos fuera con mi Maty de la terapia que tanto anhelabamos, la historia es larga y ya bien peliada, llorada y ya estamos en pie de tirar para arriba y peliar para poder participar en octubre de este año!! Fui difícil aceptarlo porque estaba demasiado embalada con el tema, pero ya fue, asi q manos a la obra para que resulte en otra oportunidad, ahora lo más bakan sería que la mamaterapeuta cumpliara el sueño de ella y de todas de que exista una sucursal en chile de esta terapia, pero bueno por ahora para que no me duela tanto acordarme de esto, les cuento que con el dinero pague una parte de las cuentas clínicas y ahora me toy enfocando en la teletón mientras nos resulte.

-Terremoto!!!!, 27 de Febrero 2009, el manso terremoto y la mansa escoba que quedó en el sur, no puedo decir ..gracias a dios no nos pasó nada, encuentro completamente injusta esa frace, acaso gracias a dios a otra gente si le paso?, no no me gusta...
Pero bueno espero que el sr. piñera y su gobierno, asi también la oposición, en vez de estar peliando por puras web.. se pongan las pilas para sacar el pais adelante y de una vez por todas les den techo a esas familias, nadie esta pidiendo limosnas sólo un techo digno mientras pase este invierno para que puedan luchar para levantar sus casas.

-Me resfriéeee, en la semana santa, pasé un susto pensé que si le pegaba al maty el resfriado e iba a parar en la UCI otrave´z no me lo perdonaría y tampoco lo resistiría esa semana fue muy dificil para mi, problemas existenciales, un gran susto y miedo por mi maty, pasaron los dias y se resfrió, me quería morirrrrrr, pero se le pasó, no puedo creer que no haya sido tan sufrido para él este resfrio y ya se le está terminando....que alivioooo...

-Ladrones presos de una vez por todas!!!, me cargan, a mi prima le entraron a robar a su casa, en las noticias sólo hablan del asunto, que andan en todas partes estos gallos, que rabia, uno se saca la cresta para tener algo para que venga un pelotuo y se lo lleve asi como así, porq el perla dice que no hay trabajo, son muy carerajas, bueno pero tambien me gustaria que quedaran presos por muchos años pero que los hagan trabajar en la cárcel a todos estos gallos, cómo el gobierno no se le ocurren esas cosas, cuanta mano de obra hay ahi perdida, al final termina siendo la universidad de los ladrones y de otros delitos q mejor ni mencionar.


Yaaaaaaaaa, escribí mucho, me faltaron cosas me imagino que contar pero conté los últimos acontecimientos por ahora.....

Espero que todos estén muy biennnnn, y que a todos les pase lo que me pasa a mi, que miren a sus hijos y vean l hermoso que es la vida y lo riko que es disfrutarlos y hacerlos felices...... Hijo te amooooooooooooooooooooooo

Muchas cosas q hacer y q pensar...

Bueno se nota que se aproxima marzo y parece que por ahora se me acaba mi tan anhelada "tranquilidad temporal con mis ojitos" (tranquilidad temporal me refiero cuando pasa mas de una semana sin ir a médicos ni hacer exámenes ni trámites clínicos y de isapre). Desde mañana comienzamos de nuevo y son tantas cosas que hacer y pensar.... les cuento cómo me organizo? jaja tengo que hacerlo así para que no se me vaya una... (ucha me encantan esos dias de tranquilidad pero después se me junta todo ñoooooooooooooo jjajaj pero lo prefiero asi nos quedan dias para regalonear también..)

Cosas que hacer a partir de mañana
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Miercoles 24 feb.
-En la mañana mi amorsh tiene q ir al comparendo del choque del auto accid. dic. 2009.
-18:00 horas, Broncopulmonar
-Pedir Penúltima licencia médica ñooooo a partir del 24 de este mes
-Consultar término licencia hijo menor 1 año con pediatra y sol. derivación psiquiatra wuaaaa!!!
-Pedir a la Pediatra Hoja de la leche para retirar en el consultorio.

Jueves 25 de feb.
-Ir a dejar Licencia a la Inspección del trabajo (mientras taba con lic. mi trabajo murió plops)
-Ir a dejar la Licencia mas carta Inspección a la Isapre.
-Retirar cheque licencia y pagar cuentas ñoooo bueno al menos las pago por internet :-)
-Ir a la aseguradora de nuestro Autito (qepd) para ver si nos van a devolver nuestro auto!!!


Viernes 26 feb. en la Indisa:
-12 horas, Traumatólogo, que seguro me pide radiografia.
- Sacar Radiografía Caderas decir q es urgente asi la entregan ya!
- Ir con Radiografía al Traumatólogo (ojalá nos vaya bien porfis)
- Exámen Sangre para ver el nivel de Acido Valproico en la sangre por su Epilepsia



Lunes 1 Marzo Indisa
- Ir al Neurólogo y mostrar los resultados de exámen de sangre
- Pedirle al Neurólogo orden para hacer un electro encefalograma.
- Ir donde el Otorrino y mostrar resultados exámenes de oido
- Pedir hora para un electro encefalograma esta semana.
- Llamar a la Teletón para pedir hora con la asistente social

Otras cosas pendientes e importantes
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-comprar un regalo importantisimo pendiente y atrasado ufff
-ir a visitar a mi cuñi que ta operada de su patita y esta como león enjaulado en su casaaaaaaa
-ir a donde mi primi a verlos y a devolverle unas cositas y conversar de una importante propuesta q nos dio jiji.

Ahora a pensar (si pienso también)
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Se me acaba la licencia el 4 de abril !! y tengo las siguientes posibilidades:

1.Seguir con Licencia:
LO BUENO:Sería ideal por una parte porque podría estar con mi Maty mas tiempo, ya que el necesita sus cuidados y llevarlo a sus controles, aparte viene en Mayo la terapia ABR y este año también viene una operación, los doctores me proponen con informes incluídos que me tome mas licencia por depresión !!! dicen q tengo depresión en algún grado, alomejor la tengo...pero la mayor parte del tiempo estoy bien lo importante es que no es nada grave tampoco.
LO MALO: Corro un riesgo muy grande a que me la rechacen por que me dicen que al cambiar de diagnóstico el compin se comunica con el empleador ese que ya no existe plops!!

Bueno en caso que me rechacen la licencia tengo los 2 siguientes caminos:

2.No Demandar al Proveedor (Isban y Santander) para poder seguir trabajando para el Banco Santander:
El no demandar significa perder más de 5 años de trabajo, vacaciones proporcionales indemnización etc.... pero podría seguir trabajando donde me gusta y donde ya conocen y valoran mi trabajo con el sueldo que logre tener con varios años de sacrificio.

3.Demandar y Entrar a Trabajar en otra Empresa
Demandar y hacer vales mis derechos!! y entrar a trabajar en otra empresa pero no sabiendo cuanto me van a pagar y tengo que comenzar de nuevo ....(auque igual aperro con esto y también me gusta lo nuevo)

Bueno como ven tengo hartas cosas que hacer y que pensar ojalá que la desición que tome sea la mejor para mi familia eso es lo importante con mi amorsh analizamos las alternativas y tambien me ayuda a decidir para ver lo mejor, ninguna alternativa es tan mala, lo bueno es que tenemos el cómo tirar para arriba de una u otra manera por el futuro de nuestro maty.....
Bueno ahora despertó ojitos asi q a darle la papa se a dicho y a parar de pensar un rato tanta cosa y dedicar mi cabeza y mi todo a él eso me gusta mi tranquilidad temporal pero también me gusta hacer muchas cosas!! quién me entiende? jaja!!!!

Que levante la mano por mis Ojitos de Lucero...Todo un éxito

Un día de Enero pensabamos con mi amorsh, qué podriamos hacer para cumplir nuestro objetivo principal "La famosa terapia ABR", que porcierto es muy costosa, aprox. por semestre(6 meses) el costo es entre 800 a 900 mil pesos, cosa q se nos hacía difícil por tantos gastos médicos y créditos pendientes que son importantes obvio pero más importante aún para nosotros es esta gran terapia llamada ABR, hemos leído harto al respecto y lo que más nos gusta es que ayuda a mejorar la estructura del niño esto trae consigo mejorar la cálidad de vida y además los terapeutas seríamos nosotros los padres!! q mejor, hay que probar de todo!! y hacer de todo!! y esto nos interesó muchísimo, algúnos quizas no nos entiendan ya que tenemos otros gastos importantes y gastamos el dinero en una terapia no tradicional y no tan conocida, pero todo vale la pena intentar y por acá vamos a comenzar, justo ahora para el invierno que no lo vamos a poder sacar mucho, por todos los virus que hay y como él es tan propenso a pegárselo, por ahora es lo más ideal para él y es lo que nosotros padres informados decidimos q era lo mejor para nuestro Hijo. Ahora sabiendo que existe esta terapia y que justo este año comienza en Chile ya que las familias antes viajaban a Argentina, como no vamos a tomar esta carta, si no lo hacíamos probablemente me podía arrepentir después y si el problema es el dinero que este no sea el culpable de que mi hijo opte a lo mejor de lo mejor. Bueno también les cuento que nos derivaron a la teletón a partir de Marzo, ahi vamos a ver también como nos vá, pero podremos asitir en la medida que el clima nos acompañe y de que los virus no ronden..

Primero iba a ser una fiesta familiar, después los amigos también querían participar, para comenzar hice un evento por facebook con sólo la idea en mi mente, pero la gente empezó a prender rápido, jajaj como pasto seco!!! y se armó el fiestón de aquellos que les prometí jaj y no tenía ni local. Que si participaban con nosotros la iban a pasar muy bien a cambio de una entrada razonable de 6500 pesos con bar abierto y cena, que más!! buena música, buenos números artísticos, buenos premios (microhonda, cuadros pintados al óleo(de tiita julia), cortinas, anillo de plata, etc... muchos premios), todos estos donados por grandes amigos y compañeros de empresa de mi Hermana GasValpso que se portaron de lujo con nosotros de echo se dejaron como 4 mesas sólo para ellos, se pasaron!!

Esta fiesta empezó a tomar vuelo, nos conseguimos gracias a mi tio chiroski el local, Luis Saez en la música y amplificación, Animador Cesar Arancibia, banquetero Faúndez con su rika cena y super bien atendidos, Desfile de Modas, artistas: Cristian Reyes, Doble de Salvatore Adamo, música Romántica, Grupo Folckórico Viña Canta y para Rematar Marco Antonio Solis, uf.... Después Baile!!! hasta con efectos especiales humo y todo lo demás..... Hubieron demasiados premios, remate y venta de ropa donada por la tienda de mi prima Carola Villanueva!!, etc... etc...

En Resumen la fiesta Resultó todo un Exitaso, se pasaron para todos tener muchas ganas de pasarlo bien cuyo objetivo era la SOLIDARIDAD, y si que la hubo, estoy muy agradecida de todas las personas que nos cooperaron, la comisión organizadora (Hermanas Ovalle), comisión de ayuda Tío Oli, Violeta y muchos más siempre presente, sobrinita Pauli y su amiga todas unas barwoman jaj, y todos los amigos y familiares que cooperaron vendiendo empanaditas, roscas de mi abuelita q se fueron de una, café, etc.. etc..fueron tantas las personas que nos ayudaron que si las describo todas tengo para días...

Lo pasamos genial todos bailando alegremente al compás de "QUE LEVANTE LA MANO"... POR MIS OJITO DE LUCERO..!!!! realmente pasó todas mis expectativas!!! me quedé con la sensación de que Pucha que hay gente linda y todos con deseos de estar ahi presente con nosotros por nuestros Ojitos!!, mientras esta fiesta ardía jaj, mi suegra y sobrinas se quedaron con mi bebé, cuidándolo con mucho cariño para que todo resultara bien.

Fue importante recalcar esta noche aparte de los agradecimientos respectivo, que posiblemente mucho de los que estuvieron presente y se interesaron en la historia de nuestro hijo, su primera impresión talvés era de pena, pero como padres les informamos a todos que Matías, Ojitos de Lucero era un niño Feliz!!!! que más que pena tengan Esperanza, y se sientan feliz por él por todo lo que ha logrado!...Agradecí también a mis padres y hermanas ya que de ellos aprendí de chiquitita el que siempre se puede, y buscar un objetivo hasta conseguirlo....

Estuvieron presentes esa noche todas las familias Ovalle y Chávez y sus ene raíces... Familia Lira y Ponce, Familia Aros, Amigos del Colegio, Amigos del Banco, Amigos de Upla, Amigos de Valparaíso, la infancia de Peña Blanca y Belloto Sur.....y ahora amigos también los compañeros de mi hermana de Gasvalpo. Quiero recalcar también la familia que por diversos motivos se encuentran en otros paises y que están al tanto de todo y que siempre me están preguntando por mi Maty, agradecer a Prima Elizabeth Chávez de Suecia toda su preocupación, Eduardo Ramírez Ovalle siempre también interesado en mi Maty, y al tremendo aporte que hizo la Familia Villanueva de Suecia que gracias a este aporte también tendremos terapia además muy linda la carta y tarjeta que nos mandaron esta fue leida por Pepe en la fiesta y nos hicieron emocionarnos a todos!!

El genera muchas cositas lindas, amor, unión, fé, esperanza y esta noche de un Viernes 12 de febrero generó "SOLIDARIDAD Y MUCHA ALEGRIA"

GRACIAS A ESTA FIESTA YA TENEMOS TERAPIA ABR PARA NUESTOS OJITOS!!!!!, mas encima nos alcanza para dar un pequeño pie en una de las tantas cuentas clínicas q tenemos :-), pero nuestro principal objetivo SE LOGRO y SI QUE FUE POSIBLE!!!
GRACIAS A TODOS LOS QUE COOPERARON DE CUALQUIER MANERA Y POR ESTAR AHI

Amorch, como papa estoy orgulloso de nuestro BB

Nuestro BB Lo miro y vuelvo a mirar no me canso de mirarlo y buscarme en su rostro a veces me encuentro, pero a veces también te encuentro a ti , sus ojos grandes y luminosos rodeados por grandes pestañas negras me miran y me dicen papá, su nariz pequeña pero perfecta como queriendo jugar con el resto de su cara le pica y le pica y con su manito empuñada la deleita con una caricia, no me canso de mirarlo, de su pequeñita boquita se asoma su lengua se mueve como lengüita de trapo balbucea mprrrr. , Aaaaaggr , Annguuuu, yo aprovecho y le canto le repito y le vuelvo a cantar…. con la “M” mamá con “P” papá el sonríe y mis ojos se nublan, me siento orgulloso de nuestro bb. No solo por lo hermoso que es sino porque lo veo siempre luchando contra su diagnostico desde que estaba dentro de ti , y ahora que está con nosotros va corriendo, sigue luchando y quiere ganar es fuerte nuestro bb lo miro y lo vuelvo a mirar el me mira y sonríe y sus ojos me dicen papá.
- Te amo hijo

Tu papipo Arturo...

Un Domingo Feliz!!, sus logros y el camino que falta...

Hoy Domingo compartimos en familia, mis ojitos de lucero está feliz, un día normal pero muy lindo, se toma su lechecita y queda contento, jugamos, cantamos, llora también su ratito porque quiere q lo acurruquen para dormir, se entierra en uno como una garrapatita, despierta con la cuerda, se baña pataliendo y bota toda el agua afuera el fresco, después masajes de papá le encanta!!, su respectivos ejercicios, se comió la comidita y postre echa por la abuelita nena que lo ha regaloneado todos estos días junto a sus primitas cony y la ahora ausente estefany(q está donde su otro tío acá en stgo), ahora mis ojitos duerme cual principito hermoso, me encanta esa parte cuando uno lo acuesta y estira sus manitos como diciendo: " que cómodo estaba y ahora me dejas en la cunita pero no puedo despertar del puro sueño por eso no reclamo", porque pucha q es reclamón pega unos gritos cuando quiere algo, bueno si!! lo acepto lo tenemos regalón, todos!! pero no nos podemos aguantar es q están riko jiji....
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Ahora voy a contarles algunas de las cosas que ha superado mi bebé de un principio, asi como pasamos harta pena y angustia en los momentos cruciales, también había una felicidad tan grande cuando avanzaba para salir adelante, hay varias pero lo más importantes fueron:

-Salir del Ventilador Mecánico: El ventilador le proporcionaba Oxigeno, Presión y frecuencia, Ufff acá costó salir, pasaron 45 días aproximados para poder pasar a CPaP, que le proporciona sólo Presión y Oxígeno, pasaron 10 días y llegó a la naricera que sólo proporciona oxígeno ese día fue muy importante para nosotros!!..... mi Maty superó esta prueba, de echo cuando le sacaron el ventilador se mandó una!!! se hizo pipi de una manera tan específica que llegó justo al ventilador, como diciendo TE GANE!!

-Operado del Ductus: Cuando llegó a 1 kilo los doctores decidieron operar, lo que pasa que existe un ductus que bombea sangre del corazón al pulmón y vice-versa, este ductus al nacer el bebé se tiene que cerrar, bueno acá no ocurrió por lo que había que realizarle una operación al corazón (pero no a corazón abierto) si no que al ductus que llega al corazón, cerraron el paso y listo!!! mi Maty superó esta prueba junto con su amiguita Sofía que también estaba en la Neo y que viajó de Los Angeles para que le realizaran esta operación.

-Operación de Hernias inguinales: lo operaron cuando llegó al 1 kilo 800 gramos, pero bueno no podía salir todo tan perfecto, paso el tiempo y le volvieron a salir, era el riesgo que corría al operarlo tan pequeñito, ahora se tiene q volver a operar pero no es algo grave, obviamente uno se pone nerviosa porq es una operación al fin y al cabo...

-Cuando cumplió el mes de vida: esto es practicamente para la parte médica un tremendo paso y se nota!! cuando llegamos con mi amorsh estaba lleno de globos y un cartelito que decía FELIz Mes!! sus papis orgullosos.

-Su primera Ropita!!: Tengo que admitir q me daba miedo comprarle ropita, porq yo preguntaba en la clínica cuando le podía llevar sus piluchos y me decían que todavía no, ufff susto porqué aún no? acaso es porq no creian en él?, pero cuando te dicen ya!!! traigale 3 mudas y te lo dicen tan felices porque ya paso de estar "estable dentro de su gravedad" a estar "sólo estable" y a eso le sumamos menos mangueras y cables que tenía, ufff no se imaginan lo feliz que estabamos su papa y yo, de echo cuando entras a la neo todas las matronas y enfermeras están preocupadas de la cara de felicidad que uno va a poner!!!

-De tomar leche por sonda pasó a succionar, realmente emocionante!! era tan chiquitito que comenzó tomando 1cc de mi leche por sonda, yo me sacaba leche en la neo de la clínica y la guardaba en un refrigerador ellos se encargaban después que le llegara a mi maty, empezó de 1cc, 2cc, 8 cc, y después pasaba algo, suspender la leche, eso era terrible para uno, y se tenía que volver a comenzar desde 0, 1cc de nuevo, cuando paso de la UCI a UTI comenzó a succionar de una mamaderita de 15 cc hacia arriba, hasta lloré cuando lo vi la primera vez.....Aaaaaaaaa

-Pasaron tantas cosas en la Neo, sustos, alegrías, miedos, los ruidos de las máquinas con su tu, tu,tutu, que cuando llegaba a la casa todavía los escuchaba, avanzabamos 3pasos retrocediamos 2, por este motivo fue que nos unimos tantos con otras mamis porque nos apoyabamos cuando una estaba mal y nos reimos mucho también para subir el ánimo, nos hicimos bien amigas pero eso dará para otro capítulo de este blog.

-También ha superado 3 hospitalizaciones más aparte de la de 3 meses en la Neo, una por Para Influenza, Metaneumovirus y ahora último a principio de este año Neumonía, tremendos sustos pero todos los superó!!! Bien Maty!!
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Hoy en día el Maty tiene:

-Displacia broncopulmonar: por este motivo usa oxigeno, se lo iban a sacar este mes pero como tuvo neumonia se lo alargaron un mes mas. (Por este motivo también es susceptible a que le peguen bichos, por eso hay que lavarse muchos las manos y no acercarse a personas resfriadas por orden médica)

-Hernias inguinales e hipospadia: Esta son 2 operaciones distintas que hay que realizar este año espero que sean las 2 el mismo día para que sólo 1 vez le pongan anestecia, pero bueno lo tengo q dejar en manos de los doctores pero lo propuse y lo están analizando.

-Displacia caderas: por eso usa unas correitas, pero hace un mes le sacamos una radiografía y va super bien encaminado dijo el doctor, con esto nos ahorramos una operación, asi q a seguir usandolas para que en 2 meses mas se las podamos sacar.

-Leucomalacia: esto como consecuencia a su prematurez extrema y su bajo peso al nacer, como lo he explicado antes acarrea problemas motores durante su desarrollo, por lo mismo nos derivaron a la teletón y además queremos participar de la super terapia ABR estamos ansiosos por comenzar en abril...

-Epilepsia: Hace un mes se le detectó que tiene epilepsia( por ahora no es la más grave), pero no es esa que no piensa de que salta o se mueve, sino que es una q es difícil darse cuenta, él antes fijaba la mirada pero la dejó de fijar en determinados objetos y se sumó a esto que comenzó a mirar hacia arriba, se le hizo un electroencefalograma que detectó este diagnóstico y que estos impulsos eléctricos le afectan la parte visual, por lo que tiene que medicarse con Fenobarbital 2 veces al dia, en eso estamos ahora viendo si estos medicamentos responden o no...

-Vista y Oido: Cuando salió de la Neo el salió muy bien de su vista y oidos. Ahora último fuimos a la teletón a hacerle unos exámenes mas específicos, donde la vista en sí no se puede deducir todavía si está bien o no, ya que como la epilepsia le afecta esta parte, lo que está fallando según entiendo yo es la orden del cerebro a fijar la vista, .... auque a mi me mira y me sigue a ratos....pero la mayor parte del tiempo mira para otros lados pero si está atento a lo que uno le dice y responde a estímulos. Ahora su oido indica el exámen que está flojo que hay que ir al otorrino, estoy esperando q se me afirme un poco despues del resfrio q tuvo para llevarlo, pero anda a cerrar la puerta despacito igual despierta altiro... en fin..


Bueno analizo todo lo que ha superado v/s lo que le queda por superar y me quedo contenta por todo el camino avanzado!! acá una laaaaaaaaarga etiqueta nuevamente, pero el que tiene tiempo lee el que no no jiji, yo por mi me quedo super porque saque todo para afuera!!! esto realmente es una terapia para mi....:-).

Mis preocupaciones máximas por ahora son: las operaciones, la epilepsia y que no se me resfríe. Mi satisfacción máxima por ahora son: verlo feliz jugar, reir decir anguuu anguu, grrrr, q levante sus patitas de lo feliz q está, y también estoy muy entusiasmada quiero comenzar ya!!! con la nueva terapia ABR que también la comentaré en otra etiqueta de mi blog...... Todo por mis ojitos de lucero!!!







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La parte linda de todo esto...

No se si seré capaz de expresar todo lo lindo que se siente al saber primero toda las personitas que nos apoyan y nos quieren, como tienen las pilas puestas para embarcarse con nosotros en esta una gran y desafiante aventura, mi marido está realmente sorprendido también, siendo sincera por una parte si esperé un gran apoyo, porque mi familia es grande y está con nosotros en las buenas y en las malas, pero nunca me imaginé que tanto apoyo iba a recibir de mis amistades!!, mis grandes amigas de Valpso, que siempre han estado ahi y saben la historia de un comienzo, las wachis amigas de valparaíso que también ahi están para participar en lo que sea, mis ex-compañeros de la UPLA (Universidad Playa Ancha) todas super pendientes de mi maty tb, mis ex-compañeros de colegio, me reecontrado con varias de ellas, mis ex-compañeros del duoc, mis ex-compañeros slongianos más cercanos (mi última empresa en que trabajé acá en Santiago) también están al pendiente y he sentido su apoyo cuando lo he necesitado y me vienen a ver apenas pueden a nuestra casa y como no mencionar a "las mamis de la neo", Andrea, Susana, CArola, Lya, Bea, mamás que hasta el día de hoy nos une un cariño especial auque nos separe la distancia, pasamos tantas cosas y aún podemos contar entre nosotras, yo creo que auque seamos tan diferentes en carácteres y formas de ser no las cambio, cada una tiene su fortaleza y debilidad y eso lo hace entretenido a mis ojos, pero lo que más nos une es que siempre confiamos en nuestros hijos y acá estamos felices al ladito de ellos .... también llegaron a mi blog y a seguir nuestra historia personitas que jamás me imaginé, personas que si me conocían pero yo no a ellas y están atentas a lo que pasa con mi Maty.... me pude reecontrar con una prima, Sandra Ovalle, ella vive en Mendoza, ni siquiera nos conocemos en persona y tanto que tenemos en común, por acá le mando un tremendo abrazo al hermoso Giovanito, su nietecito que tiene tanta garra y fuerza como mi ojitos de lucero, otra primita que es de suecia Elizabeth Chávez, también siempre preocupada por nosotros siendo que cuando viajó a vivir allá yo era pequiñita...

En segundo lugar me he dado cuenta como nuestra historia sirve para otras amigas y amigos, que en estos momentos no lo están pasando bien, y cuando leen lo que nos pasa, dicen : "chuta y nosotros que nos hacemos por problemas por otros motivos que talvés no son tan fuertes y si ustedes salen adelante porque nosotros no", he recibido varios mensajes en privado y por el muro, y este tipo de mensajes me ha llegado enormemente ya que me he dado cuenta de que sirve contar nuestra historia porque hace remeser a otras para que no se den porvencidas!!! eso me gusta es muy enriquecedor....

Lo tercero y no menos importante me he acercado a Dios nuevamente, nunca me habia alejado de él auque no voy a la iglesia seguido siempre estaba en mi mente y hablaba con él mas que rezaba, siempre le daba más las gracias que le pedia cosas, pero llegó un momento que si me enojé con él y fue un buen tiempo, porque no entendía porque pasaba todo esto con un niño, con mi hijo, porque no conmigo soy adulta puedo resistir más pensaba yo, y miles de cosas pasaban por mi cabeza, pero después llegó un momento en que dije estoy equivocada, él no tiene q ver en estas cosas.. me trato de autoconvencer y varios me lo dicen también...dios nos ha dado la fuerza para sacar adelante a nuestro hijo y quizo que estuviera conmigo y eso no puedo dejar de agradecércelo, así que ahora me estoy reecontrando con Diosito...

Bueno les quiero mandar a todos un gran saludo y agradecer su preocupación desde ya!! estamos con las pilas puestas para avanzar, sabemos que vamos a recaer y bajonearnos en cualquier momento pero saldremos a flote de nuevo porque somos capaces y mi Maty asi se lo merece!!!

Mi chiquitito y su diagnóstico...

Cuando Matias nació, fue tan chiquitito para haber nacido en la semana 28, que para cualquier doctor fue como un milagro de que el maty nisiquiera haya tenido una hemorragia cerebral u otra complicación mayor q por cierto las tuvo pero que hasta en ese momento no afectaban su parte neurológica, el problema mas grave era que él no recibió el oxígeno adecuado por eso dejó de crecer detro de mi, su primera eco por cierto fue favorable y asi unas cuantas más, hasta que cumplió en la clínica hospitalizado 40 semanas (casi la fecha que debiese haber nacido), un Tac cerebral arrojó algo, por lo mimo prefirieron realizar una resonancia magnética que dio el diagnóstico de Leucomalacia Periventricular, de principio me explicaron que por la foto podían deducir que la parte mas afectada serían sus piernecitas imagínense... por esto quedé destrozada sin pensar en ningún momento algo mas grave q eso, pero me levanté al día siguiente pensando bueno si es tan chiquitito ya es gran cosa tenerlo ya conmigo... cuando le dieron de alta sentí unas ansias enorme de información al respecto, busqué y busqué contra mi voluntad porque sabía que "yo como mamá" iba a sufrir porque no sabía que encontraría... pero también sabía que "era lo mejor para él" que yo contara con todas las herramientas e info posible por si podía hacer algo y que pudiera estar a tiempo ante cualquier escenario a futuro con el maty.... Al encontrar mucha info al respecto lloré, sufrí, se me derrumbó el mundo y mis sueños, mi vida la vi en un hilo, el tiempo se detuvo y todo seguía ocurriendo allá afuera, miraba a mi bebé y ahi estaba feliz durmiendo, pero si él estaba bien!! hace lo que cualquier bebé a su edad normalmente hace, la primera persona en saber de la familia mi hermanita mayor, necesitaba de sus palabras ella es tan fuerte q siempre tiene una palabra de aliento ideal para mi, la que quiero o necesito escuchar. En principio nos negamos ha aceptar este pronóstico ya que nosotros pensamos que a él no le iba a pasar nada, incluso no contamos esto porque no queriamos que lo miraran diferente a él ni a nosotros, ..... con el tiempo nos dimos cuenta de que pasaban cosas ante nuestros ojos que eran imposible ya hacernos los lesos, la brecha se empieza a agrandar comparando con otro niño de su misma edad corregida, en la clínica nunca nos hablaron las cosas claras, cual era el peor escenario, como que todos evitaban hablar de eso, siendo que yo los increpaba con información de base, pasó el tiempo y fui al hospital san borja a buscar la leche (solo por eso iba), me encontré con una doctora que me dijo frente a frente cual diagnóstico y sus consecuencias.. mas clara no podía haber sido, sin embargo lo que nunca quice escuchar a ratos sólo quería también que me dijeran la verdad.....ella me dijo : "esto le puede significar secuelas importantes a nivel motor que se presentan a lo largo de su desarrollo, esto puede llegar a que tenga un tipo de Paralisis Cerebral, yo ya lo sabía había leído y tenía frente a mi testimonios y todo que eso si podía ocurrir, pero tenía solo una esperanza que me dijera que si iba a poder hablar con él, SÓLO ESO LE PIDO, le decía llorando y me dice la dra. si te vas a poder comunicar con él siempre hay alguna manera, pero hablar talvés no lo pueda hacer, se me volvió a caer el mundo!!!, menos mal que ese día fui acompañada, yo presentía que algo iba a pasar, mi marido trabajando, mi mamá y hermanas estaban en valparaíso los necesitaba pero no podían acompañarme era ya la hora de ir al doctor yo pensaba que podía seguir sola en esto, cuando se me ocurró llamar a mi cuñada q me dijo, voy contigo, le digo y tu trabajo?, que trabajo voy para alla inmediatamente, como vas a ir sola !!, ahi estaba al ladito mio firme como es ella bien parada ahi conmigo haciendome sentir bien y apoyandome en mi proceso que porcierto ahi ella lo supo todo... En la noche hablamos con mi marido yo siempre le habia comentado lo que leía con miedo ya que él estaba siempre ilusionado que todo iba a pasar, pero llegó la hora de enfrentar todo, nos abrazamos y vivimos nuestro proceso....aveces estuvimos en procesos diferentes porque son 3.... negación, caida al suelo heavy, y a levantarse (reconstrucción), en esta etapa estamos entre la negación y recontrucción (auque a veces igual flaqueamos es normal es un proceso largo) pero en realidad auque no lo crean estamos la mayor parte del tiempo bien, porque al mirar a nuestro hijo somos felices, queremos la incertidumbre los más lejos que se pueda de nosotros, porque queremos aprovecharlo al máximo en todas sus etapas, ...... nuestras familias y amigos más cercanos están enterados, dimos con esto ya un gran paso y todos los demás cercanos se enterarán por este medio ya que no estoy en valparaíso para poder juntarme con todos ni tampoco está en tan anhelado tiempo, asi que por acá se enteraran de todas las cosillas importantes que pasen.....

Nosotros ya sabemos que los milagros existen porque él es una prueba de ello, ahora frente a este pronóstico no hay operación por lo que desde ya tenemos todas las pilas puesta para sacarlo adelante como se lo merece él y cualquier niño que tenga alguna necesidad especial!!! He leido mucho al respecto y también se sabe que la PC sólo se puede diagnósticar mas menos a los 2 años de edad, por lo tanto hay harto que hacer y no hay tiempo que perder en ejercicios, estimulación, cariño, terapias y en cuanto a esta última encontre una red de mamis y papis que se la juegan el todo por sus hijos ( ej. mamaterapeuta, mamá de brunito y la campeona) y gracias a sus historias y vivencias hemos podido sobrellevar nuestro proceso de una mejor manera, gracias a ellas también encontré la terapia ideal.. el de ser nosotros mismos los terapeutas de nuestro hijo, esta terapia se llama ABR la cual nos tiene muy entusiasmados y esperanzados en mejorar la calidad de vida de nuestro niño, queremos participar en ella ya que justo llega a Chile en abril de este año.......en eso estamos...comenzando una nueva, interesante, difícil pero enriquecedora etapa en nuestras vidas, porsupuesto con un gran apoyo como siempre de nuestra hermosa y gran familia, esa que está en las buenas y en las malas, esa que siempre está ahi cuando la necesitas y que siempre esta pendiente de Matias..tan chiquitito y tanto cariño que atraes, tantas cosas lindas que sacas de las personitas, eres mi hijo precioso, mi milagrito, mis ojos de lucero, mi bebe..nuestro orgullo de papis y ya eres admirado y querido por tantas personitas....que te espera el futuro??? En este blog encontrarán ..nuestra historia, nuestros procesos, sueños, nuestras dudas, nuestras felicidades y tristezas...y sobre todo nuestra lucha cuyo objetivo es hacer lo mas feliz del mundo a nuestro Ojitos de Lucero, Matias...