miércoles, 27 de abril de 2011

Mi hermoso Maty y sus últimas noticias......


Mi Maty, lo más hermoso que he visto en mi vida, lo miro y lo encuentro tan bello, tan puro, tan feliz, se siente tan querido por todos, es tan regalón, se deja querer, es juguetón, es un cariñosito, le gusta abrazar, le gusta tomar con sus manitos mi cara, le gusta abrazarme apretao mientras dormimos, le gusta reir y con eso ilumina todo, es increíble lo que logra con esa sonrisa….

Esos ojitos que no me canso de mirar y que muestran una ternura permanente sin límites. Mi Maty quién diría lo que un niño logra hacer, bueno todos los niños, alegran la vida, le dan razón a tu vida, la llegan de colores, razones y te dan el empuje y gran motivo para siempre seguir adelante.



Bueno ahora los actualizo en cuanto a las últimas novedades de mi Maty bello, y de varias cositllas que contaré a continuación.


-Hasta que Bauticé a mi Maty, fue raro, mi maty ya lo había bautizado dentro de mi guatita cuando casi me dijeron que no iba a nacer, fueron unas personitas a la clínica a visitarme y si decidí que así fuera pero no porque alomejor no nacía, todo lo contrario era para que se quedara con nosotros y así fue :-))), entonces cómo no le iba a hacer una fiesta como dios manda, cuando cumpliera sus 2 añitos. Al principio fue cuestionable por mi, porque yo tenía mis recillas con Dios, me enojé con él porque cuando veía a mi Maty hospitalizado o sufrir, le decía porque a un niño, porque no a mí, eso me molestó estuve harto enojada, bastante, pero se me está pasando, se ma pasa a la medida que veo a mi Maty bien, se que existe alguién más allá que nos protégé y si se llama Dios le doy gracias por tener a mi Maty conmigo y porqué no celebrarlo y darle la oportunidad a mi bebé de que disfrute sus procesos como se debe. Mi familia feliz con celebrar esto tan importante para ellos también, todos cooperaron y la pasaron bien y se logró el mas lindo bautizo para mi bebe junto a todos sus seres queridos, familiares y amigos. Realmente Hermoso más de lo que algún día pense….






-Teletón, mi maty va ahora a la teletón de valparaíso, ahí le hacen diferentes actividades, estimulación a nivel sensorial, cognitivo y motor. Entre otras cosas también lo ve el kinesiólogo para sus ejercicios, fonoadiologo, dentista, neurólogo, bueno hay hartas especialidades. Para el Maty es como ir al Jardín él llega le cantan canciones, juegan, es increíble lo que aprenden jugando, por mi iría todos los días con él, pero tengo que trabajar, apenas puedo me arranco y participo con él es muy entrete. Es como poder estar en el jardín con tu hijo y poder compartir sus juegos es bakan.

-Su Dieta, como algunos saben el maty era vegano, no tomaba ni comía nada que provenga del animal y se alimentaba de leche de soya, avena, verduras, quinoa, chía, linaza entre otras cosas, decidimos esta dieta el año pasado por sus convulsiones, siendo que le daban drogas sus convulsiones no bajaban. Averiguando optamos por esta dieta sana y que le iba a ayudar a madurar más su sistema nervioso central, fue un exito!! Realmente asombrados el año pasado bajo sus convulsiones al 80% aprox. Y no se enfermó para nada, la chía es tan rika en omega 3 más que el pescado, que lo mantenía con sus defensas super altas no se le pegó ningún bicho aún compartiendo con niños que si taban refriados. En fin… Lástima que a findes del año 2010 sus covulsiones volvieron a aparecer, ya no sacabamos nada con ir contra la mayoría de los medicos que no estaban de acuerdo que lo mantuvieramos en esta dieta, retornamos entonces a la dieta normal porque los resultados estaba demostrando que su epilepsia volvió, ya no sacabamos nada con ir contra la corriente, sino que nos aferramos denuevo al sistema normal buscando otras alternativas.

-Controles, les cuento solo lo que hicimos el día de ayer junto con el papa de Maty para que vean mas o menos todas las cosas que se pueden hacer en un día del punto de vista trámites y medicos.

Mañana:
*Examen Universidad Católica en Stgo, nos enviaron de la teletón para analizar el cómo se alimenta el maty, si su alimentación avanza como corresponde por su cuerpecito, por lo que se vió a primera vista estamos bien, pero hay que esperar que entreguen el resultado official.

*Le sacamos carnet de identidad, jij, esto es porque junto con otros papeles más se hace el trámite para que figure en los registros del país dentro del porcentaje de las personitas
con discapacidad y para ver si podemos optar a algunos beneficios esperamos aunque se ve que es muy a largo plazo y mucho trámite (con estos papeles después tengo q ir al compin y otros Tramites interminables más)

Tarde
*Fuimos a la Clinica las condes, ahí lo ve su pediatra por el auge, eso es lo bueno, el bono nos sale mas barato auque no lo crean, y lo mandaron a realizarse ene exámenes y radiografias a modo de control, en el peso yo lo veo mas largo y mas pesao, mas guatón, pero lo
raro que no subio de peso, sino sólo creció, por lo que me cambiaron de leche a una mas cara y otras cosas mas en la dieta chuu Pero en general se ve sano no se enferma muy seguido de neumonía y bronconomonia por lo que eso esta super bien.

*Clinica Indisa, Neurólogo, que nos dejó mas tranquila, la epilepsia del maty hasta el momento no es la más riesgosa ya que sus convulsiones no le impiden respirar, por lo que su pronóstico mas cercano es un síndrome de west que le impide avanzar, este tiene tratamiento con inyecciones 2 ó 3 dosis, pero este diagnóstico se determina con un electroencefalograma, según como salga éste, se determina los pasos a seguir, (si se recomienda hospitalización para análisis de sueño o no) , también le cambió algunas dosis de drogas, asi q dentro de una semana o 15 dias hay q hacerle examenes de sangre para ver el nivel de estas drogas en su sangre.


*Me salve de no hospitalizarlooooo cuando lo llevé de urgencia y ese era mi propósito para que le analizaran el sueño y su epilepsia de una vez, la pediatra de cabecera q lo conoce de que nació me prohibió por ahora hospitalizarlo en el hospital por cualquier motivo, así de simple hay mucho virus y muy fuertes no es recommendable, menos mal que decidimos no volverlo a llevar si el Maty esta sanito sin ningún bicho q lo molesteeeeee… Ufff.

Ese día nos desocupamos a las 7 aprox….de la tarde y pensamos q solo era la mañana, Too el rato sin parar pero valió la pena, estoy mas tranquila Aún sabiendo que me queda muchas cosas por hacer, pero en general vamos bien encaminados.

Bueno ahi quedaron más actualizados con las útimas cosas de mi bebé para los que se interesan en su historia un abrazo apretado y nos vemos en la próxima historia……

4 comentarios:

  1. Jessica, Te conoci hoy en Clinica Indisa, cuando ambas esperabamos al neurólogo. Tu por tu Maty, yo por el mío...

    Se que los reultados de los examenes del Maty no fueron buenos, y me apenò mucho verte tan triste.Se que el camino con tu bebé ha sido difícil y esta es otra prueba. Se que saldrán victoriosos.

    Leí tu blog, y me emocionè mucho, tu niño hizo que te convirtieras en una mujer admirable, por tu fuerza, tu alegría y tu amor incondicional.

    Con todo mi corazón oraré para que tu Maty esté bien y pronto vuelvan a Valpo.

    Te seguirè leyendo para tener noticias de tu Ojitos de Lucero.

    Mucha fuerza.
    Con mucho cariño

    Daniela Abarca
    dabarca@vtr.net

    ResponderEliminar
  2. Y como les ha ido con ABR? nosotros estamos esperando nuestro 5° entrenamiento para el mes de agosto en chile. Muy lindo tu hijo, felicitaciones!

    ResponderEliminar
  3. Me encantó todo lo que haces por tu hijo felicidades y nunca te canses nunca te desesperes y nunca reclames a Dios el es bueno y nunca te da algo con lo que no puedas.... animo y fuerzas para tu camino... ojala que Maty sea conciente y ya de grande te agradezca siempre por lo que haces por tu amor incondicional y por tus ganas de verlo bien... paciencia y exito...!!!!

    ResponderEliminar
  4. Reciba muchas bendiciones, les visito afectuosamente, desde mi blog www.creeenjesusyserassalvo.blogspot.com

    ResponderEliminar