Mi hermoso Maty y sus últimas noticias......

Mi Maty, lo más hermoso que he visto en mi vida, lo miro y lo encuentro tan bello, tan puro, tan feliz, se siente tan querido por todos, es tan regalón, se deja querer, es juguetón, es un cariñosito, le gusta abrazar, le gusta tomar con sus manitos mi cara, le gusta abrazarme apretao mientras dormimos, le gusta reir y con eso ilumina todo, es increíble lo que logra con esa sonrisa….

Esos ojitos que no me canso de mirar y que muestran una ternura permanente sin límites. Mi Maty quién diría lo que un niño logra hacer, bueno todos los niños, alegran la vida, le dan razón a tu vida, la llegan de colores, razones y te dan el empuje y gran motivo para siempre seguir adelante.



Bueno ahora los actualizo en cuanto a las últimas novedades de mi Maty bello, y de varias cositllas que contaré a continuación.


-Hasta que Bauticé a mi Maty, fue raro, mi maty ya lo había bautizado dentro de mi guatita cuando casi me dijeron que no iba a nacer, fueron unas personitas a la clínica a visitarme y si decidí que así fuera pero no porque alomejor no nacía, todo lo contrario era para que se quedara con nosotros y así fue :-))), entonces cómo no le iba a hacer una fiesta como dios manda, cuando cumpliera sus 2 añitos. Al principio fue cuestionable por mi, porque yo tenía mis recillas con Dios, me enojé con él porque cuando veía a mi Maty hospitalizado o sufrir, le decía porque a un niño, porque no a mí, eso me molestó estuve harto enojada, bastante, pero se me está pasando, se ma pasa a la medida que veo a mi Maty bien, se que existe alguién más allá que nos protégé y si se llama Dios le doy gracias por tener a mi Maty conmigo y porqué no celebrarlo y darle la oportunidad a mi bebé de que disfrute sus procesos como se debe. Mi familia feliz con celebrar esto tan importante para ellos también, todos cooperaron y la pasaron bien y se logró el mas lindo bautizo para mi bebe junto a todos sus seres queridos, familiares y amigos. Realmente Hermoso más de lo que algún día pense….






-Teletón, mi maty va ahora a la teletón de valparaíso, ahí le hacen diferentes actividades, estimulación a nivel sensorial, cognitivo y motor. Entre otras cosas también lo ve el kinesiólogo para sus ejercicios, fonoadiologo, dentista, neurólogo, bueno hay hartas especialidades. Para el Maty es como ir al Jardín él llega le cantan canciones, juegan, es increíble lo que aprenden jugando, por mi iría todos los días con él, pero tengo que trabajar, apenas puedo me arranco y participo con él es muy entrete. Es como poder estar en el jardín con tu hijo y poder compartir sus juegos es bakan.

-Su Dieta, como algunos saben el maty era vegano, no tomaba ni comía nada que provenga del animal y se alimentaba de leche de soya, avena, verduras, quinoa, chía, linaza entre otras cosas, decidimos esta dieta el año pasado por sus convulsiones, siendo que le daban drogas sus convulsiones no bajaban. Averiguando optamos por esta dieta sana y que le iba a ayudar a madurar más su sistema nervioso central, fue un exito!! Realmente asombrados el año pasado bajo sus convulsiones al 80% aprox. Y no se enfermó para nada, la chía es tan rika en omega 3 más que el pescado, que lo mantenía con sus defensas super altas no se le pegó ningún bicho aún compartiendo con niños que si taban refriados. En fin… Lástima que a findes del año 2010 sus covulsiones volvieron a aparecer, ya no sacabamos nada con ir contra la mayoría de los medicos que no estaban de acuerdo que lo mantuvieramos en esta dieta, retornamos entonces a la dieta normal porque los resultados estaba demostrando que su epilepsia volvió, ya no sacabamos nada con ir contra la corriente, sino que nos aferramos denuevo al sistema normal buscando otras alternativas.

-Controles, les cuento solo lo que hicimos el día de ayer junto con el papa de Maty para que vean mas o menos todas las cosas que se pueden hacer en un día del punto de vista trámites y medicos.

Mañana:
*Examen Universidad Católica en Stgo, nos enviaron de la teletón para analizar el cómo se alimenta el maty, si su alimentación avanza como corresponde por su cuerpecito, por lo que se vió a primera vista estamos bien, pero hay que esperar que entreguen el resultado official.

*Le sacamos carnet de identidad, jij, esto es porque junto con otros papeles más se hace el trámite para que figure en los registros del país dentro del porcentaje de las personitas
con discapacidad y para ver si podemos optar a algunos beneficios esperamos aunque se ve que es muy a largo plazo y mucho trámite (con estos papeles después tengo q ir al compin y otros Tramites interminables más)

Tarde
*Fuimos a la Clinica las condes, ahí lo ve su pediatra por el auge, eso es lo bueno, el bono nos sale mas barato auque no lo crean, y lo mandaron a realizarse ene exámenes y radiografias a modo de control, en el peso yo lo veo mas largo y mas pesao, mas guatón, pero lo
raro que no subio de peso, sino sólo creció, por lo que me cambiaron de leche a una mas cara y otras cosas mas en la dieta chuu Pero en general se ve sano no se enferma muy seguido de neumonía y bronconomonia por lo que eso esta super bien.

*Clinica Indisa, Neurólogo, que nos dejó mas tranquila, la epilepsia del maty hasta el momento no es la más riesgosa ya que sus convulsiones no le impiden respirar, por lo que su pronóstico mas cercano es un síndrome de west que le impide avanzar, este tiene tratamiento con inyecciones 2 ó 3 dosis, pero este diagnóstico se determina con un electroencefalograma, según como salga éste, se determina los pasos a seguir, (si se recomienda hospitalización para análisis de sueño o no) , también le cambió algunas dosis de drogas, asi q dentro de una semana o 15 dias hay q hacerle examenes de sangre para ver el nivel de estas drogas en su sangre.


*Me salve de no hospitalizarlooooo cuando lo llevé de urgencia y ese era mi propósito para que le analizaran el sueño y su epilepsia de una vez, la pediatra de cabecera q lo conoce de que nació me prohibió por ahora hospitalizarlo en el hospital por cualquier motivo, así de simple hay mucho virus y muy fuertes no es recommendable, menos mal que decidimos no volverlo a llevar si el Maty esta sanito sin ningún bicho q lo molesteeeeee… Ufff.

Ese día nos desocupamos a las 7 aprox….de la tarde y pensamos q solo era la mañana, Too el rato sin parar pero valió la pena, estoy mas tranquila Aún sabiendo que me queda muchas cosas por hacer, pero en general vamos bien encaminados.

Bueno ahi quedaron más actualizados con las útimas cosas de mi bebé para los que se interesan en su historia un abrazo apretado y nos vemos en la próxima historia……

Cambios inesperados en la familia....

Si!!, Mi maty proximo a cumplir 2 añitos, lo miro lo miro y no lo puedo creer!! como ha pasado el tiempo, bueno para comenzar he leido todo el blog desde el principio y fue fuerte, emocionante, bueno y después de leer la última historia publicada, uf.. ahi ya se notaba que en esos días y meses estuvieron pasando cosas y fuertes, cambios que no esperaba en mi vida ni en la de mi maty, cosas que pasaron en nuestra familia que ya no volvería a ser la misma.

Uta a mi hartas circunstancias me puso el destino, buenas ucha mucha gente no se imagina las cosas que me han pasado casi siempre me ven feliz y pasandolo chancho, pero también me pasan muchas cosas a veces las circunstancias no ameritan que las cuenten pero encuentro que es necesario que si se sepan como que mi Maty es mi niño, mi niño especial y eso me llena de orgullo, que me han pasado muchas cosas que ni yo las creo y siento que por algo estoy aca y las tengo que contar como experiencias, siento como esa obligación, a algo vine a este mundo o no jaja. Circunstancias po, todo era lindo y casi perfecto, y pfff todo cambia de un momento a otro y todo dentro de tan solo un año y medio, el riego de vida de mi hijo(lo más fuerte que he vivido en mi vida), enfrentar sus hospitalizaciones y diagnósticos, cuentas clínica, sacarlo adelante como corresponde, perder trabajo(mi empresa quebró), perdimos el auto, la familia en valpo y yo en stgo, (SALUD Y DINERO, TRABAJO, en RIESGO MAXIMO), PERO TENIA LO MAS IMPORTANTE AMOR, QUE EN COSA DE MESES TAMBIÉN ENTRO AL SACO DE LOS RIESGOS MAXIMOS(YA NO TENIA MEDIA NARANJA).El amor también se veía dañado...(ni yo la creo, a quién le paso tanta custión digo yo, pero acá estamos ahora lo veo como por fuera, es increible lo que hace el tiempo)

Como van mejorando las cosas, fíjense....
Aunque casi todo lo anterior lo he contado en otros post, puedo decir despues de un año casi que en la Salud, mi Maty ha estado mucho mejor, nada de hospitalizaciones;-), que en el Trabajo encontré uno mejor que el anterior de todas maneras, que en la parte laboral no me ha faltado y me han valorado ene, en lo espiritual me siento bien conmigo misma y en paz, Me siento mas linda ;-)jaja, Tengo un auto mas lindo que el de antes(auq lo toy pagando), Hago lo que yo decido, Cambié Santiago por el aire puro y el mar de Valpso. donde esta la familia, amigos me siento super acompaña, me porto un poko mal pero para pasarla bien hay que hacerlo o no jeje, en el Dinero viene de la mano con la pega asi q a mantenerla y a pagar las cuentas y la luzzz.... entonces chuta, tenia q pasar por too eso....(Vamos super o no...)

En cuanto al Amor, no había entrado en profundidad en este tema esto trajo consigo ...Cambios inesperados en la familia.... a continuación cuento esta experiencia ahora...

Hay un tema que siento es necesario contar, ya que si tiene que ver directamente con mis ojitos de lucero y conmigo..., ....con el papi de matias dejamos de estar juntos, yA NO somos un matrimonio, obviamente queriamos que fuera para toda la vida y ya no fue asi, es raro, a una persona en cual uno amó por taaaaantos años (casi 9 años de pareja), y ya no la amas mas pero si estimas, que fue parte de mi familia, y ya no lo es más, ya ha pasado casi un año de esta separación por lo que me encuentro ya preparada para hablar mas del tema.



La idea es que con el tiempo quede lo lindo de esa larga historia, he entendido que son procesos y que hay que vivirlos a concho para poder estar más tranquila y poder pensar como pienso ahora. Algunas de las tantas cosas que pase son: (la negación de perder a tu familia que soñaste, jugartela para sacarla adelante, frustración, no querer hablar, encerrarse en si misma, estar triste sin llorar, llorar a concho, sufrir, Pasar a la rabia, botar la rabia y sacar para afuera, hablar con los que quieres, tomar determinaciones, aperrar, salir adelante, disfrutar lo bello de la vida sin tantos cuestionamientos y como uno quiera no como los demás quieran), nadie mas que uno sabe lo que es pasar por un momento fuerte (no todos reaccionamos o pensamos igual, todos tenemos diferentes tiempos, todos tienen sus propios métodos para salir a flote), la gente que está alrededor quiere ayudar con la mejor intención, pero uno si no se ayuda a uno mismo está perdido y fuerzas siempre hay y todos las tienen lo que pasa que algunos no conocen la fuerza que pueden llegar a tener por que no se les ha dado las circustancias por cosas del destino, pienso yo. Después te das cuenta que no es tan terrible pero para sentir eso, al menos yo tuve que pasar por todo lo anterior y no fue menor jaja(la media lista).

Hay mucha gente de la familia que no sabe creo, ahora se estarán enterando, los sospechaban o simplemente ya no era importante pero raro ya verme sin marido. Si no hay amor no hay relación(claro cuando uno logra entender que es asi), la simulación de una familia no va conmigo ( porque es una alternativa, los bisabuelos sabian muy bien de este tema, pero en el año del nispero pasaba eso..), no me gusta, yo voy por el amorsh de todas maneras en una pareja, la sinceridad, admiración, apoyo, respeto, pasarla bien y muchas cosas más, (exigente la niña) pero MUTUO obvio sino no. Mientras hubo amor fue hermoso y con eso me quiero quedar....se intentó salvar la familia obvio, pero ya estaban las cartas tiradas, si seguiamos era solo estirar un elástico que se iba a cortar en cualquier momento, y yo me quiero!! me merezco lo mejor!! y ya NO era el momento de estar juntos y había que ser valiente de una vez, porque no es para nada fácil tomar la determinación y siento que fue lo mejor que pude hacer. (De echo me demoré harto en tomarla y aceptarla, cierto sandy jaja)

Ahora quiero dejar en claro que, SI estimo al papi de Matias, que acepto que SI es familia de mi bebé y si es parte de la Familia que me acogío con sus brazos abiertos la cual quiero mucho y están en todas con mi Maty. Ahora todo esto va dependiendo también en lo involucrado y preocupado de mi maty, y lo ha estado, viaja todos los fines de semana de santiago a estar con él y hay preocupación de su parte de todas maneras, eso lo valoro,(espero eso se mantenga en el tiempo..). Se ha ganado el nombre de Papi de maty y compañeros de camino, ese camino que tenemos que continuar día a día para lograr el mayor objetivo para nuestro bebé "el que sea feliz y mejorar su calidad de vida".

Como he contado me cuesta contar los problemas cuando no encuentro la solución o posibles soluciones, tuvo que pasar casi un año para poder hablar del tema así, asumido, entonces ahora si siento que puedo seguir con el blog, ya que entenderán más de lo que cuente y lo que pienso, que si quiero piropear a doc ya saben porque jaja, este blog que quiero que se caracterice por ser sincero, espontaneo, con experiencias de vidas, con errores, tristezas y con felicidades absolutas.

Mis padres y hermanas incondicionales que ma han apoyado y soportado, familia del papi de maty, siepre preocupados, Amigos que me han apoyado, soportado y acompañado en mis procesos varios...

En fin,.. Lo Principal Mi maty lleno de amorsh por todos es lo más importante...

Nosotros (Mi Maty y yo, ahora en adelante mi principal familia), que le pasan tantas cosas tan parecidas al resto, pero también les pasan cada cosa tan particular que si no contaramos lo que nos sucede es como que todas las lindas lecciones aprendidas se las llevara el viento, y nosotros queremos todo lo contrario, gritar a los 4 vientos que con Mi Maty cuando está feliz SOMOS LOS MAS FELICES A PESAR DE TODO, que mi Maty siendo un niño especial es el niño mas lindo del mundo para mi, que auque me han movido viento y marea aca estoy me siento bien, feliz, valorada, con un buen trabajo, bonita, inteligente y porque no decirlo RIKA JAJAJA UN ABRAZO A TOOS!!!