sábado, 16 de enero de 2010

Mi chiquitito y su diagnóstico...


Cuando Matias nació, fue tan chiquitito para haber nacido en la semana 28, que para cualquier doctor fue como un milagro de que el maty nisiquiera haya tenido una hemorragia cerebral u otra complicación mayor q por cierto las tuvo pero que hasta en ese momento no afectaban su parte neurológica, el problema mas grave era que él no recibió el oxígeno adecuado por eso dejó de crecer detro de mi, su primera eco por cierto fue favorable y asi unas cuantas más, hasta que cumplió en la clínica hospitalizado 40 semanas (casi la fecha que debiese haber nacido), un Tac cerebral arrojó algo, por lo mimo prefirieron realizar una resonancia magnética que dio el diagnóstico de Leucomalacia Periventricular, de principio me explicaron que por la foto podían deducir que la parte mas afectada serían sus piernecitas imagínense... por esto quedé destrozada sin pensar en ningún momento algo mas grave q eso, pero me levanté al día siguiente pensando bueno si es tan chiquitito ya es gran cosa tenerlo ya conmigo... cuando le dieron de alta sentí unas ansias enorme de información al respecto, busqué y busqué contra mi voluntad porque sabía que "yo como mamá" iba a sufrir porque no sabía que encontraría... pero también sabía que "era lo mejor para él" que yo contara con todas las herramientas e info posible por si podía hacer algo y que pudiera estar a tiempo ante cualquier escenario a futuro con el maty.... Al encontrar mucha info al respecto lloré, sufrí, se me derrumbó el mundo y mis sueños, mi vida la vi en un hilo, el tiempo se detuvo y todo seguía ocurriendo allá afuera, miraba a mi bebé y ahi estaba feliz durmiendo, pero si él estaba bien!! hace lo que cualquier bebé a su edad normalmente hace, la primera persona en saber de la familia mi hermanita mayor, necesitaba de sus palabras ella es tan fuerte q siempre tiene una palabra de aliento ideal para mi, la que quiero o necesito escuchar. En principio nos negamos ha aceptar este pronóstico ya que nosotros pensamos que a él no le iba a pasar nada, incluso no contamos esto porque no queriamos que lo miraran diferente a él ni a nosotros, ..... con el tiempo nos dimos cuenta de que pasaban cosas ante nuestros ojos que eran imposible ya hacernos los lesos, la brecha se empieza a agrandar comparando con otro niño de su misma edad corregida, en la clínica nunca nos hablaron las cosas claras, cual era el peor escenario, como que todos evitaban hablar de eso, siendo que yo los increpaba con información de base, pasó el tiempo y fui al hospital san borja a buscar la leche (solo por eso iba), me encontré con una doctora que me dijo frente a frente cual diagnóstico y sus consecuencias.. mas clara no podía haber sido, sin embargo lo que nunca quice escuchar a ratos sólo quería también que me dijeran la verdad.....ella me dijo : "esto le puede significar secuelas importantes a nivel motor que se presentan a lo largo de su desarrollo, esto puede llegar a que tenga un tipo de Paralisis Cerebral, yo ya lo sabía había leído y tenía frente a mi testimonios y todo que eso si podía ocurrir, pero tenía solo una esperanza que me dijera que si iba a poder hablar con él, SÓLO ESO LE PIDO, le decía llorando y me dice la dra. si te vas a poder comunicar con él siempre hay alguna manera, pero hablar talvés no lo pueda hacer, se me volvió a caer el mundo!!!, menos mal que ese día fui acompañada, yo presentía que algo iba a pasar, mi marido trabajando, mi mamá y hermanas estaban en valparaíso los necesitaba pero no podían acompañarme era ya la hora de ir al doctor yo pensaba que podía seguir sola en esto, cuando se me ocurró llamar a mi cuñada q me dijo, voy contigo, le digo y tu trabajo?, que trabajo voy para alla inmediatamente, como vas a ir sola !!, ahi estaba al ladito mio firme como es ella bien parada ahi conmigo haciendome sentir bien y apoyandome en mi proceso que porcierto ahi ella lo supo todo... En la noche hablamos con mi marido yo siempre le habia comentado lo que leía con miedo ya que él estaba siempre ilusionado que todo iba a pasar, pero llegó la hora de enfrentar todo, nos abrazamos y vivimos nuestro proceso....aveces estuvimos en procesos diferentes porque son 3.... negación, caida al suelo heavy, y a levantarse (reconstrucción), en esta etapa estamos entre la negación y recontrucción (auque a veces igual flaqueamos es normal es un proceso largo) pero en realidad auque no lo crean estamos la mayor parte del tiempo bien, porque al mirar a nuestro hijo somos felices, queremos la incertidumbre los más lejos que se pueda de nosotros, porque queremos aprovecharlo al máximo en todas sus etapas, ...... nuestras familias y amigos más cercanos están enterados, dimos con esto ya un gran paso y todos los demás cercanos se enterarán por este medio ya que no estoy en valparaíso para poder juntarme con todos ni tampoco está en tan anhelado tiempo, asi que por acá se enteraran de todas las cosillas importantes que pasen.....
Nosotros ya sabemos que los milagros existen porque él es una prueba de ello, ahora frente a este pronóstico no hay operación por lo que desde ya tenemos todas las pilas puesta para sacarlo adelante como se lo merece él y cualquier niño que tenga alguna necesidad especial!!! He leido mucho al respecto y también se sabe que la PC sólo se puede diagnósticar mas menos a los 2 años de edad, por lo tanto hay harto que hacer y no hay tiempo que perder en ejercicios, estimulación, cariño, terapias y en cuanto a esta última encontre una red de mamis y papis que se la juegan el todo por sus hijos ( ej. mamaterapeuta, mamá de brunito y la campeona) y gracias a sus historias y vivencias hemos podido sobrellevar nuestro proceso de una mejor manera, gracias a ellas también encontré la terapia ideal.. el de ser nosotros mismos los terapeutas de nuestro hijo, esta terapia se llama ABR la cual nos tiene muy entusiasmados y esperanzados en mejorar la calidad de vida de nuestro niño, queremos participar en ella ya que justo llega a Chile en abril de este año.......en eso estamos...comenzando una nueva, interesante, difícil pero enriquecedora etapa en nuestras vidas, porsupuesto con un gran apoyo como siempre de nuestra hermosa y gran familia, esa que está en las buenas y en las malas, esa que siempre está ahi cuando la necesitas y que siempre esta pendiente de Matias..tan chiquitito y tanto cariño que atraes, tantas cosas lindas que sacas de las personitas, eres mi hijo precioso, mi milagrito, mis ojos de lucero, mi bebe..nuestro orgullo de papis y ya eres admirado y querido por tantas personitas....que te espera el futuro??? En este blog encontrarán ..nuestra historia, nuestros procesos, sueños, nuestras dudas, nuestras felicidades y tristezas...y sobre todo nuestra lucha cuyo objetivo es hacer lo mas feliz del mundo a nuestro Ojitos de Lucero, Matias...

16 comentarios:

  1. Querido Matías, no me cabe duda que como lo has hecho desde que naciste vas a sortear cada una de las dificultades que la vida te presente, eres un luchador nato y como lo dice tu mamá, un milagrito, que nos da fuerza, alegría y entereza a todos los que seguimos con amor y esperanza tu desarrollo. Haces que la vida sea más linda, que uno esté más agradecido y que tenga muchas más ganas de luchar y salir adelante. Todos juntos con el Mati...se siente, se siente...Mati presidente!!!. Cómo sabes, en unos años más...tenemos tremendo líder. Así uno necesitaríamos.
    Besito en cada uno de sus deditos lindos, sus mejillitas, su frente y sus ojitos grandes y preguntones.
    Roberta, la mamá de tus vecinas las trilli.

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  2. Hola Matias me sorprendes cda dia que pasa y cada vez que pregunto por ti, aun no te conosco en persona pero se de ti y pregunto por ti siempre, estas presente en mi vida y sobre todo en mi corazon, te valoro y sobre todo me siento orgullosa de ser tu prima por que para ser tan pequeñito eres un hombrecito muy valiente y luchador. te toco unos hermosos papis, a los cuales los kiero mucho y tienen una fuerza pra luchar contigo en todas las dificultades que se presenten, eres un milagro para muchos nosotros, y eres la esparanza de muchos, besitos primo y SE QUE SALDRAS ADELANTE, tenemos fe en ti y todos como familia estaremos ai para ayudarte y luchar contigo, te quiero Mati...


    Pia

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  3. Jeka, qué difícil y dura situación por la que estás atravesando... como mamá sé que lo único que queremos es que a nuestros niños no les pase nada y que por ningún motivo conozcan el sufrimiento. En este momento lo único que puedo decirte es que eres una mujer muy fuerte, quedó atrás para mi tu recuerdo de niña revoltosa y que no tomaba nada en serio, te admiro por tu fortaleza y deseo de todo corazón para ti, tu esposo y sobre todo al pequeño Maty toooda la fuerza del mundo. El amor de madre mueve montañas y el amor de Dios te ayuda a moverlas.... un abrazo fuerte
    Claudia A.R.

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  4. Jeka, no son muchas las veces que demuestro mis sentimientos...esta vez realmente me emocioné, aunque este viviendo mucha de las cosas que cuentas leerlo es diferente, para mi ha sido un proceso maravilloso desde el comienzo desde que nacio mi milagrito hermoso, he mirado la vida de una manera diferente, te doy gracias por la confianza que has tenido en mi y que te sientas apoyada, eres alguien muy especial para mi. Se que hablo mucho y muchas veces te vuelvo loca mientras andamos en el Doc. o que quiera llevar todo en lo brazos, pero lo hago con todo mi corazon. Se que Dios los seguira bendiciendo y tendran mas alegrias de las que nunca imaginaron. Los quiero NNN a los 3. Y ya saben que cuentan conmigo;)
    Su cuñi

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  5. matias tu historia me ha emocionado bastante, no quise cambiar la pagina sin antes dejar un mensajito:

    A veces pensamos que dios es injusto, nos pone obstaculos que pensamos que no superaremos. pero dios es sabio, si el hace esto a aquellas personas es porque justamente estas son las unicas capaces de superarlas (esto para el resto de los mortales nos hace valorar la vida aun mas y dar gracias a dios por lo que tenemos y por lo que no tenemos) y aqui estas tu, ya has superado tantas cosas, sigues de pie y tus padres junto a ti, la vida no sera facil, para nadie lo es, pero con el cariño de la gente que tienes a tu alrededor sera un poco mas llevadera.
    Entreguense a las manos de dios, las cadenas de oracion de verdad son milagrosas y como veo que ustedes creen en los milagros estaria bien que la comenzaran, la fe mueve montañas.

    mati te mando un beso enorme y se que estaras bien , orare por eso, cariños para ti jeka y un abrazo para arturo

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  6. Que lindas palabras Roberta, Pia, Claudia AR, Sandy, me emocionaron mucho, como quieren a mi maty y que fuerzas nos dan con cada frase que me colocan....ucha también hay un texto muy lindo pero no se de quién es, diganme porfissssssssssss!!!!! un abrazo JEkita...

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  7. Hola... He llegado hasta aqui por el blog de MamaTerapeuta y por lo que veo compartimos el mismo diagnóstico ...

    Tengo una niña de 4 años, que nació de 28 semanas, por rompimiento de membrana, y estuvo 43 días en incubadora, pero sufrió de apneas que le ocasionaron la leucomalacia...

    Ella comenzó a los 8 meses con terapias, física, ocupacional, lenguaje y el año pasado se le agregó música y educativa...

    Ella es preciosa, habla, canta, cuenta cuentos (y los dramatiza con su hermana)..
    El año pasado le hicieron una evaluación y cognitivamente está bien, su problema es a nivel motor, su espasticidad, y más que todo su lado derecho (su mano derecha es la que menos utiliza, casi todo lo hace con la izquierda)
    Empieza a caminar sostenida, come sola (estamos enseñandole con el tenedor), le gusta ver libros y cuenta las historias, es muy observadora...

    Vamos avanzando poco a poco, nosotros aqui todavía no tenemos la oportunidad de ABR, estamos buscando opciones para este año lograr ir a alguno de los satélites que ya existen, pero si seguimos de cerca la evolución de nuestros amiguitos en sus blogs.

    Bueno, ya se me hizo largo, pero quiero decirte que no hagas caso de quienes te quieran poner límites, ni que tu hijo no hará esto o aquello, tú dale todo lo que esté en tus manos y estimúlalo para desarrollar sus habilidades...!!! Ya verás que quedarás asombrada de lo que puede hacer!! :)

    Un abrazo...

    Lissette

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  8. Lissette que linda historia te agradezco que la hayas compartido conmigo aparte de darnos ánimo en siempre seguir adelante y sin límites, trate de entrar a tu blog pero o puedo, entiendo que eres de El Salvador, pero cómo saber más de ustedes, vi la foto en que sales con tus hijas son preciosas!!! Bueno ojalá me digas como entrar a tu blog y espero verte bien seguido por el mio ya!! un abrazo Mami Lissette!!!

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  9. Mujer de lucha Madre de Matias, te contare que conosco parte de esta bella historia y se que seguira siendo bella...Apesar de las aflicciones e interrogantes eres parte de esta historia, donde tienes este pequeño como parte de ti y a llegado a ser parete de nosotras ...yo como mama entiendo tu amor y admiro tu lucha... debes seguir asi sin flaquear y disfruta atu hijo dia a dia siente el amor que te da, quiero mandarte mi cariño mis fuerzas y que sepas que Matias tiene un proposito en esta vida y siendo tan pequeño ya es tan amado por muchos, dale tiempo al tiempo y veras que tu hijo te dara tantas alegrias cuidado con los pesimistas la vida es bella y hay que vivirla...mas con la familia bella que tienes...

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  10. ñoooooo que lindas palabras y otra vez no se quien las escribió......????

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  11. Jeka, sin lugar a dudas la historia de Matías es un milagro de vida, y la de Uds. como papis es de una fortaleza digna de admiración. Todos los que somos papás sabemos que una situación así es difícil, pero ten confianza en nuestro Señor, solo él puede darles las fuerzas para seguir adelante y para hacer un milagro con Mati..
    "...Todo lo puedo en Cristo que me fortalece..."
    Filipenses 4:13

    Cariños
    Paola Sáez A.

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  12. Mamá de Matías,
    Me emocioné leyendo tu entrada. Tengo tres hijos pequeños y con dos de ellos tuvimos algunas dificultades desde antes de su nacimiento. Gracias a Dios, salieron de todo airosos, pero te leo y me acuerdo de esos momentos. De leer, de negar que le puede pasar a uno, de varias cosas.
    Y creo que eres muy valiente compartiendo tus emociones. Hace falta gente como tú! Y esa valentía y la fuerza que generas al compartir te servirán en este camino.
    Un abrazo. Segunda Anónima

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  13. noooo otro comentario anónimo y porcierto muy lindas palabras que agradezco, me gustaría conocerte para que compartieramos mas cosas en relación a nuestros hijos. un abrazo...

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  14. La historia de matias, me refleja claramente la historia de mi joaquin ...
    mi regalito de la vida ahora tiene un añito y 10 meses corregidos y tambien tiene una leucomalacia periventricular , claramente tiene un retraso motor, tambien hemos vivido toda esa incertidumbre de no saber que es lo que ocurre, y hemos tenido que vivir diferentes versiones medicas algunas mas crudas que otras, pero al igual que ustedes vivimos un proceso dificil, en donde lo unico que nos hace levantarnos son nuestros hijos, me interesa mucho conocer otras terapias , joaquin asiste a la teleton , tamben a CRIAS un centro de rehabilitacion infantil en viña del mar donde trabajan con las tarapias vojta, hemos visto muchos avances en joaquin ..
    el tiene espasmicidad muscular y eso lo ah superado mucho...

    Mama de maty te agradesco mucho que hayas creado este blog para conocer otras experiencias ya que en algun momento uno siente que esta sola en el mundo, te envio mi correo porque me interesa mucho eso de ABR ...
    gigitalinda3@hotmail.com

    Gracias

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  15. ABR ESTA ACA EN CHILE .. STGO ???? EN ABRIL ..
    TE AGRADESCO UNA RESPUESTA Y ALGUN MAIL DE CONTACTO PARA PARTICIPAR DE ESTA CAPACITACION ..
    PORFAVOR
    GRACIAS
    Gisella Herrera .

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  16. Gisela que alegrìa que hayas encontrado mi blog y este nos sirva para saber nuestras historias de vida que por lo que veo son parecidas.....La terapia ABR llega en ABril de este año en SAntiago asi q si necesitas mas informaciòn mandame un mail jessica.ovalle@gmail.com y te pongo en contacto con la mamaterapeuta que la tengo en mis blog favoritos..... yap.... un abrazo..y escribeme pronto!!

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